ПОЛИТИКА МОО «ПРОЕКТ АЙ-МИО» В ОТНОШЕНИИ ОБРАБОТКИ ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

Главная ПОЛИТИКА МОО «ПРОЕКТ АЙ-МИО» В ОТНОШЕНИИ ОБРАБОТКИ ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

Утверждена Протоколом от 11.11.2024 № 3

заседания постоянно действующего

коллегиального руководящего органа МОО «Проект Ай-Мио»

Правления Организации
( в редакции Протокола Правления Организации от 05.05.2025 № 1)

1. Общие положения

1.1. Политика МОО «Проект Ай-Мио», (далее также – Оператор, Организация, Работодатель) в отношении обработки персональных данных (далее — Политика) разработана в целях обеспечения защиты прав и свобод субъекта персональных данных при обработке его персональных данных, в том числе защиты прав на неприкосновенность частной жизни, личную и семейную тайну.

1.2. Основные понятия, используемые в Политике:

— Персональные данные — любая информация, относящаяся к прямо или косвенно определенному или определяемому физическому лицу (субъекту персональных данных);

— Обработка персональных данных — любое действие (операция) или совокупность действий (операций), совершаемых с использованием средств автоматизации или без использования таких средств с персональными данными, включая сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных, распространение;

— Автоматизированная обработка персональных данных — обработка персональных данных с помощью средств вычислительной техники;

— Распространение персональных данных — действия, направленные на раскрытие персональных данных неопределенному кругу лиц;

— Предоставление персональных данных — действия, направленные на раскрытие персональных данных определенному лицу или определенному кругу лиц;

— Блокирование персональных данных — временное прекращение обработки персональных данных (за исключением случаев, если обработка необходима для уточнения персональных данных);

— Уничтожение персональных данных — действия, в результате которых становится невозможным восстановить содержание персональных данных в информационной системе персональных данных и (или) в результате которых уничтожаются материальные носители персональных данных;

— Обезличивание персональных данных — действия, в результате которых становится невозможным без использования дополнительной информации определить принадлежность персональных данных конкретному субъекту персональных данных;

— Оператор персональных данных (оператор) — государственный орган, муниципальный орган, юридическое или физическое лицо, самостоятельно или совместно с другими лицами организующие и (или) осуществляющие обработку персональных данных, а также определяющие цели обработки персональных данных, состав персональных данных, подлежащих обработке, действия (операции), совершаемые с персональными данными.

— Регистр пациентов I-MIO — база данных пациентов с редкими наследственными нервно-мышечными заболеваниями, включая, но не ограничиваясь мышечной дистрофией Беккера, поясно-конечностными мышечными дистрофиями R1, R2, R9, коллагенопатиями и другими редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями. Регистр содержит специальные персональные данные, а именно данные о состоянии здоровья пациентов (более подробная информация в разделе 2.3.6. Политики). Регистр применяется в целях взаимодействия с фармкомпаниями-разработчиками инновационных методов лечения для обеспечения возможности пациентов (благополучателей, подопечных) участия в проводимых данными организациями исследованиях, а также для дальнейшего получения пациентами (благополучателями, подопечными) этиопатогенетической терапии (направленной на устранение причины заболевания). В регистр могут быть включены пациенты, как являющиеся подопечными Организации, так и не являющиеся таковыми.

— Благополучатель (подопечный) — лицо, получающее адресную, консультативную, юридическую и иную помощь и поддержку от Организации на безвозмездной основе в рамках заключенного с Организацией Договора об оказании благотворительной помощи подопечному МОО «Проект Ай-Мио» и утвержденных Организацией благотворительных программ.

— Фонд-оператор президентских грантов по развитию гражданского общества (Фонд президентских грантов) — российская некоммерческая организация, являющаяся единым оператором грантов Президента Российской Федерации, предоставляемых на развитие гражданского общества. Действует с 3 апреля 2017 года. Является одним из институтов развития некоммерческого сектора экономики России.

— СБСПС MIO LEX – специализированная бесплатная справочно-правовая система MIO LEX. Содержит перечень федеральных и региональных нормативных правовых актов, касающихся прав и законных интересов граждан с ограниченными возможностями здоровья, редкими нервно-мышечными заболеваниями, инвалидностью. Для подопечных Организации предусмотрен дополнительный доступ к окну обратной связи для оказания им комплексной правовой поддержки (консультация, подготовка документов, сопровождение в государственных и медицинских учреждениях).

— Официальные страницы МОО «Проект Ай-Мио» в социальных сетях:

— официальная страница МОО «Проект Ай-Мио» в социальной сети Вконтакте;

— официальный сайт МОО «Проект Ай-Мио»;

— официальный сайт СБСПС MIO LEX.

1.3. Оператор, получивший доступ к персональным данным, гарантирует соблюдение конфиденциальности персональных данных, а именно не раскрывать третьим лицам и не распространять персональные данные без согласия субъекта персональных данных, если иное не предусмотрено федеральным законом.

1.4. Субъект персональных данных имеет право на получение информации, касающейся обработки его персональных данных, в том числе содержащей:

— подтверждение факта обработки персональных данных оператором;

— правовые основания и цели обработки персональных данных;

— цели и применяемые оператором способы обработки персональных данных;

— наименование и место нахождения оператора, сведения о лицах (за исключением работников оператора), которые имеют доступ к персональным данным или которым могут быть раскрыты персональные данные на основании договора с оператором или на основании федерального закона;

— обрабатываемые персональные данные, относящиеся к соответствующему субъекту персональных данных, источник их получения, если иной порядок представления таких данных не предусмотрен федеральным законом;

— сроки обработки персональных данных, в том числе сроки их хранения;

— порядок осуществления субъектом персональных данных прав, предусмотренных Федеральным законом от 27 июля 2006 г. N 152-ФЗ «О персональных данных» (далее — Закон о персональных данных);

— информацию об осуществленной или о предполагаемой трансграничной передаче данных;

— наименование или фамилию, имя, отчество и адрес лица, осуществляющего обработку персональных данных по поручению оператора, если обработка поручена или будет поручена такому лицу;

— информацию о способах исполнения оператором обязанностей, установленных статьей 18.1 Закона о персональных данных;

— иные сведения, предусмотренные Законом о персональных данных или другими федеральными законами.

1.5. Субъект персональных данных вправе требовать от оператора уточнения его персональных данных, их блокирования или уничтожения в случае, если персональные данные являются неполными, устаревшими, неточными, незаконно полученными или не являются необходимыми для заявленной цели обработки, а также принимать предусмотренные законом меры по защите своих прав.

1.6. Субъект персональных данных имеет право на защиту своих прав и законных интересов, в том числе на возмещение убытков и (или) компенсацию морального вреда в судебном порядке.

1.7. Оператор персональных данных вправе:

— отстаивать свои интересы в суде;

— предоставлять персональные данные субъектов третьим лицам, если это предусмотрено действующим законодательством (налоговые, правоохранительные органы и др.);

— отказывать в предоставлении персональных данных в случаях, предусмотренных законодательством;

— использовать персональные данные субъекта без его согласия в случаях, предусмотренных законодательством.

1.8. При сборе персональных данных Оператор обязан предоставить субъекту персональных данных по его просьбе информацию, предусмотренную частью 7 статьи 14 Закона о персональных данных.

1.9. При сборе персональных данных, в том числе посредством информационно-телекоммуникационной сети «Интернет», Оператор обязан обеспечить запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение персональных данных граждан Российской Федерации с использованием баз данных, находящихся на территории Российской Федерации, за исключением случаев, указанных в пунктах 2, 3, 4, 8 части 1 статьи 6 Закона о персональных данных.

1.10. Все базы данных и ресурсы Оператора размещены в центрах обработки данных (ЦОД), расположенных на территории Российской Федерации.

2. Цели сбора персональных данных

2.1. Обработка персональных данных ограничивается достижением конкретных, заранее определенных и законных целей. Не допускается обработка персональных данных, несовместимая с целями сбора персональных данных.

2.2. Цели обработки персональных данных происходят в том числе из анализа правовых актов, регламентирующих деятельность оператора, целей фактически осуществляемой оператором деятельности, а также деятельности, которая предусмотрена учредительными документами оператора.

2.3. К целям обработки персональных данных оператора относятся:

2.3.1. Рассмотрение кандидатуры подопечного МОО «Проект Ай-Мио» в целях возможного заключения с ним Договора об оказании благотворительной помощи.

2.3.2. Заключение, исполнение и прекращение (расторжение) гражданско-правовых договоров, договоров об оказании благотворительной помощи подопечным МОО «Проект Ай-Мио»;

2.3.3. Организация кадрового учета и ведения кадрового делопроизводства Оператора, обеспечения соблюдения трудового законодательства Российской Федерации, заключения трудовых договоров и исполнения обязательств по ним, содействия работникам в трудоустройстве, повышении уровня квалификации, получение льгот, выплат, компенсаций, обеспечение личной безопасности, контроля количества и качества выполняемой работы, обеспечения сохранности имущества Оператора.

2.3.3.1. Установление неполного рабочего времени по просьбе беременной женщины, одного из родителей (опекуна, попечителя), имеющего ребенка в возрасте до четырнадцати лет (ребенка-инвалида в возрасте до восемнадцати лет), а также лица, осуществляющего уход за больным членом семьи в соответствии с медицинским заключением, выданного в порядке, утв. приказом Минздрава РФ от 14.09.2020 N 972н.

2.3..3.2. Соблюдение требований трудового законодательства РФ в привлечении к работе в ночное время, сверхурочной работе, допустимой с письменного согласия и при отсутствии медицинских противопоказаний у работников, имеющих детей-инвалидов, а также работников, осуществляющих уход за больными членами их семей в соответствии с медицинским заключением, выданным в порядке, утв. приказом Минздрава РФ от 14.09.2020 N 972н матерей и отцов, воспитывающих без супруга (супруги) детей в возрасте до четырнадцати лет, а также опекунов детей указанного возраста, родителя, имеющего ребенка в возрасте до четырнадцати лет, в случае, если другой родитель работает вахтовым методом, а также работников, имеющие трех и более детей в возрасте до восемнадцати лет, в период до достижения младшим из детей возраста четырнадцати лет;

2.3.3.3. Соблюдение требований трудового законодательства в случае привлечения к работе в выходные и нерабочие праздничные дни работников, являющихся женщинами, имеющими детей в возрасте до трех лет;

2.3.3.4. Предоставление гарантий, предусмотренных ч. 2 ст. 259 Трудового кодекса Российской Федерации, если работник воспитывает ребенка-инвалида, осуществляет уход за больными членами семьи на основании медицинского заключения, выданного в порядке, утв. приказом Минздрава РФ от 14.09.2020 N 972н, если работник имеет трех и более детей возрастом до 18 лет;

2.3.3.5. Предоставление дополнительных выходных дней лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами;

2.3.3.6. Предоставление дополнительных отпусков без сохранения заработной платы работникам, осуществляющим уход за детьми, инвалидами;

2.3.3.7. Предоставление отпуска работникам без сохранения заработной платы в случае смерти близких родственников.

2.3.4. Исполнение требований налогового законодательства по вопросам исчисления и уплаты налога на доходы физических лиц, взносов во внебюджетные фонды и страховых взносов во внебюджетные фонды, пенсионного законодательства при формировании и передаче в Фонд пенсионного и социального страхования Российской Федерации (СФР) персонифицированных данных о каждом получателе доходов, которые учитываются при начислении взносов на обязательное пенсионное страхование;

2.3.5. Заполнение первичной статистической документации в соответствии с трудовым, налоговым законодательством и иными федеральными законами;

2.3.6. Ведение Регистра пациентов I-MIO[1}, предусматривающее:

2.3.6.1. Передачу собранных персональных данных субъекта медицинским организациям[2], осуществляющим клинические исследования и/или клиническую апробацию (далее — КИ, КА) инновационных методов лечения редких нервно-мышечных заболеваний для обеспечения возможности участия в них пациентов с редкими нервно-мышечным заболеваниями (благополучателей, подопечных) при наличии их согласия принимать участие в таких КИ или КА.

2.3.6.2. Предоставление собранных персональных данных субъекта Министерству здравоохранения РФ (региональным министерствам и департаментам здравоохранения), Фонду «Круг Добра» (далее — Фонд)[3] [4] для осуществления закупок лекарственных препаратов, в случае если для участников Регистра пациентов I-MIO разработаны такие препараты, в том числе незарегистрированные на территории РФ.

2.3.6.3. Рост уровня осведомленности о редких нервно-мышечных заболеваниях среди профильных врачей-специалистов, способствующий, в свою очередь улучшению качества оказания медицинской помощи пациентам с редкими нервно-мышечными заболеваниями.

2.3.7. Предоставление возможности пользования Специализированной бесплатной справочно-правовой системой MIO-LEX посетителям сайта https://miolex.ru/;

2.3.8. Предоставление доступа к расширенному функционалу сайта https://i-mio.org/;

2.3.9. Исполнение требований к сдаче финансовой и аналитической отчетности в рамках проектов, реализуемых при поддержке Фонда-оператора президентских грантов по развитию гражданского общества, а также участие в конкурсе оценки реализованных грантовых проектов — Оценка.Гранты.

2.3.10. Формирование доверия к Организации и прозрачности ее деятельности путем составления и размещения публикаций (историй) о подопечных Организации, которым была оказана помощь, на официальных сайтах Организации: https://i-mio.org/, https://miolex.ru/cases.html (в отношении случаев оказанной юридической помощи), а также на официальных страницах Организации в социальных сетях;

2.3.11. Организация сбора средств для подопечных Организации посредством составления и размещения публикаций (историй) о подопечных Организации, которым необходимо оказание помощи, на официальном сайте Организации: https://i-mio.org, и на официальных страницах Организации в социальных сетях;

2.3.12. Предоставление лицам с редкими нервно-мышечными заболеваниями информации об опыте работы и квалификации врачей-специалистов в сфере редких нервно-мышечных заболеваний (неврологов, пульмонологов, врачей функциональной диагностики, руководителей клиник и др.), их контактных данных на официальном сайте Организации i-mio.org и на официальных страницах Организации в социальных сетях;

2.3.13. Выражение благодарности посредством направления благодарственных писем волонтерам, добровольцам и жертвователям, оказывающим поддержку Организации, а также размещения публикаций с благодарностью на официальном сайте Организации https://i-mio.org/ и на официальных страницах Организации в социальных сетях;

2.3.14. Составление протоколов по результатам проведения общих собраний членов (участников) организации, заседаний правления;

2.3.15. Включение членов и участников в состав Организации и их исключение из состава Организации;

2.3.16. Реализация права на государственную поддержу, предусмотренную ст. 33 Федерального закона от 24 ноября 1995 г. N 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации».

[1] Пункт применятся с момента начала функционирования Регистра пациентов I-MIO – 4 квартал 2025 года.

[2] Персональные данные о состоянии здоровья субъекта персональных данных, в частности, используются врачам-специалистам для их сопоставления с критериями включения и исключения потенциальных участников клинических исследований инновационного препарата для лечения редкого нервно-мышечного заболевания. То есть, иными словами, врачом-специалистом медицинской организации или организации-разработчика терапии эти данные будут подлежать оценке на предмет возможного участия пациента (подопечного, благополучателя МОО «Проект Ай-Мио») в КИ или КА.

[3] С данными организациями предварительно заключается договор поручения об обработке персональных данных.

[4] Предоставление персональных данных субъекта Фонду «Круг Добра» возможно с момента утверждения Фондом порядка закупок препаратов для пациентов с редкими заболеваниями, возраст которых составляет 18 лет и старше.

3. Правовые основания обработки персональных данных

3.1. Правовым основанием обработки персональных данных являются:

— обработка персональных данных необходима для исполнения договора, стороной которого либо выгодоприобретателем или поручителем по которому является субъект персональных данных, а также для заключения договора по инициативе субъекта персональных данных или договора, по которому субъект персональных данных будет являться выгодоприобретателем или поручителем. Заключаемый с субъектом персональных данных договор не может содержать положения, ограничивающие права и свободы субъекта персональных данных.

К таким договорам, в числе прочих, относятся: пользовательские соглашения, гражданско-правовые договоры, трудовые договоры, договоры пожертвования, заключенные в порядке акцепта оферты, договоры ссуды, договоры об оказании благотворительной помощи подопечным, договоры об оказании волонтерской помощи Организации.

— уставные документы оператора (Устав Организации, благотворительные программы, решения общих собраний Организации, решения правления организации, приказы Председателя, должностные инструкции и другие документы);

— согласие на обработку персональных данных ((формы утверждены приложениями №№: 1 — 15).

3.2. Обработка специальных категорий персональных данных, касающихся расовой, национальной принадлежности, политических взглядов, религиозных или философских убеждений, состояния здоровья, интимной жизни, допускается:

— в случае, если субъект персональных данных предоставил согласие в письменной форме на обработку своих персональных данных;

— для разрешения юридическим путем возникших у подопечных вопросов, связанных с оформлением инвалидности, включением технических средств реабилитации в индивидуальную программу реабилитации/абилитации, получением компенсации за некачественные медицинские услуги, отказом в присвоении паллиативного статуса, предоставлением аппаратов неинвазивной/инвазивной вентиляции легких, лечебного питания, лекарственных препаратов, а также других правовых вопросов в сфере здравоохранения, в случае если подопечный предоставил согласие на разглашение сведений составляющих врачебную тайну (Приложение № 16 — форма согласия на разглашение сведений, составляющих врачебную тайну, Приложение № 17 — форма согласия на разглашение сведений о ребенке, составляющих врачебную тайну);

— в соответствии с законодательством о государственной социальной помощи, трудовым законодательством, пенсионным законодательством Российской Федерации.

3.3. Распространение персональных данных субъекта осуществляется при наличии его согласия на обработку персональных данных, разрешенных субъектом персональных данных (подопечным МОО «Проект Ай-Мио»), форма которого разработана в соответствии с Приказом Роскомнадзора от 24.02.2021 N 18 (Приложения №№: :9.1, 10.1, 11.1, 12.1, 15).

4. Объем и категории обрабатываемых персональных данных, категории субъектов персональных данных

4.1. Содержание и объем обрабатываемых персональных данных соответствуют заявленным целям обработки. Обрабатываемые персональные данные не должны быть избыточными по отношению к заявленным целям их обработки.

4.2. К категориям субъектов персональных данных относятся:

4.2.1. Кандидаты в подопечные (благополучатели) МОО «Проект Ай-Мио»[5] :

Категория персональных данных	Перечень персональных данных	Способ обработки	Сроки обработки и хранения	Перечень действий выполняемых с персональным данными
Общие персональные данные	— фамилия, имя, отчество; — дата, месяц, год рождения; — данные основного документа, удостоверяющего личность — паспорта РФ/ свидетельства о рождении; — контактный номер; — адрес электронной почты; — сведения о месте проживания.	— смешанный (автоматизированный, неавтоматизированный); — с передачей по сети интернет.	5 рабочих дней/ в случае если кандидатура не одобрена данные хранятся 4 месяца, при положительном принятии решения 3 года	— сбор; — запись; — систематизация; — накопление; — хранение; — уточнение (обновление, изменение); — извлечение; — использование; — обезличивание; — блокирование; — удаление; — уничтожение.
Специальные персональные данные	— медицинское заключение (врача-генетика, врача-невролога либо другого специалиста), подтверждающее наличие редкого нервно-мышечного заболевания. — медицинское заключение с дифференциальным диагнозом [6]	— смешанный (автоматизированный, неавтоматизированный); — с передачей по сети интернет.	5 рабочих дней/ в случае если кандидатура не одобрена данные хранятся 4 месяца, при положительном принятии решения 3 года	— сбор; — запись; — систематизация; — накопление; — хранение; — уточнение (обновление, изменение); — извлечение; — использование; — обезличивание; — блокирование; — удаление; — уничтожение.

[5] Кандидатами в подопечные (благополучатели) МОО «Проект Ай-Мио» могут быть также лица, которым не исполнилось 18 лет (малолетние, несовершеннолетние). В данном случае их интересы представляют законные представители.

[6] Такие сведения могут быть обработаны в случае если отсутствует определенность в отношении диагноза редкого нервно-мышечного заболевания.

4.2.2. Контрагенты оператора (физические лица):

Категория персональных данных	Перечень персональных данных	Способ обработки	Сроки обработки/ хранения	Перечень действий выполняемых с персональным данными
Общие персональные данные	— фамилия, имя, отчество; — гражданство; — дата и место рождения; — адрес места проживания; — сведения о регистрации по месту жительства или пребывания; — номера телефонов (домашний, мобильный, рабочий); — адрес электронной почты; — идентификационный номер налогоплательщика; — сведения о применении режима налогообложения – налог на профессиональный доход; — страховой номер индивидуального лицевого счета (СНИЛС)[7]; — данные основного документа, удостоверяющего личность — паспорта РФ.	— смешанный (автоматизированный, неавтоматизированный); — с передачей по внутренней сети юридического лица; — с передачей по сети интернет.	10 рабочих дней/ На период действия гражданско-правового договора + 3 года с момента его расторжения	— сбор; — запись; — систематизация; — накопление; — хранение; — уточнение (обновление, изменение); — извлечение; — использование; — передача (предоставление, доступ); — обезличивание; — блокирование; — удаление; — уничтожение.
Специальные персональные данные	— сведения о состоянии здоровья, о наличии группы инвалидности; — сведения о судимости.	— смешанный (автоматизированный, неавтоматизированный); — с передачей по внутренней сети юридического лица; — с передачей по сети интернет.	10 рабочих дней/ На период действия гражданско-правового договора + 3 года с момента его расторжения	— сбор; — запись; — систематизация; — накопление; — хранение; — уточнение (обновление, изменение); — извлечение; — использование; — передача (предоставление, доступ); — обезличивание; — блокирование; — удаление; — уничтожение.

[7] Запрашивается, в случае если контрагент (Исполнитель, Подрядчик) выполняет работы или оказывает услуги для Оператора, но не является плательщиком налога на профессиональный доход, и в отношении него обязательна уплата страховых взносов.

4.2.3. Работники оператора, бывшие работники, кандидаты на замещение вакантных должностей:

Категория персональных данных	Перечень персональных данных	Способ обработки	Сроки обработки/хранения	Перечень действий выполняемых с персональным данными
Общие персональные данные	— фамилия, имя, отчество; — гражданство; — дата и место рождения; — адрес места проживания; — сведения о регистрации по месту жительства или пребывания; — номера телефонов (домашний, мобильный, рабочий); — наименование аккаунта (ник) в мессенджерах — адрес электронной почты; — замещаемая должность; — сведения о трудовой деятельности; — идентификационный номер налогоплательщика; — данные документа, подтверждающего регистрацию в системе индивидуального (персонифицированного) учета, в том числе в форме электронного документа; — страховой номер индивидуального лицевого счета (СНИЛС); — данные полиса обязательного медицинского страхования; — данные паспорта или иного удостоверяющего личность документа; — данные паспорта, удостоверяющего личность гражданина Российской Федерации за пределами территории Российской Федерации; — данные трудовой книжки (в том числе электронной), вкладыша в трудовую книжку; — сведения о воинском учете; — сведения об образовании; — сведения о получении дополнительного профессионального образования; — сведения о владении иностранными языками; — сведения о наградах, иных поощрениях и знаках отличия; — сведения о дисциплинарных взысканиях; — сведения, содержащиеся в материалах служебных проверок; — сведения, содержащиеся в справках о доходах, расходах, об имуществе и обязательствах имущественного характера; — номер расчетного счета; — сведения о родственниках/свойственниках.	— смешанный (автоматизированный, неавтоматизированный) — с передачей по сети интернет	10 рабочих дней/ на срок действия трудового договора между работником и работодателем (Оператором) + 3 года с момента расторжения трудового договора	— сбор; — запись; — систематизация; — накопление; — хранение; — уточнение (обновление, изменение); — извлечение; — использование; — передача (предоставление, доступ); — обезличивание; — блокирование; — удаление; — уничтожение.
Специальные персональные данные	— сведения о состоянии здоровья, содержащиеся в выписках из стационаров, медицинских карт, медицинских заключениях. — сведения о наличии и группе инвалидности; — сведения о семейном положении; — сведения о судимости.	— смешанный (автоматизированный, неавтоматизированный) — с передачей по сети интернет	10 рабочих дней/ на срок действия трудового договора между работником и работодателем (Оператором) + 3 года с момента расторжения трудового договора	— сбор; — запись; — систематизация; — накопление; — хранение; — уточнение (обновление, изменение); — извлечение; — использование; — передача (предоставление, доступ); — обезличивание; — блокирование; — удаление; — уничтожение.

4.2.4. Родственники, свойственники работников Оператора.

Категория персональных данных	Перечень персональных данных	Способ обработки	Сроки обработки/хранения	Перечень действий выполняемых с персональным данными
Общие персональные данные	— фамилия, имя, отчество; — дата рождения; — номер мобильного телефона; — сведения о месте проживания; — реквизиты основного документа, удостоверяющего личность – паспорта РФ; — адрес электронной почты.	— смешанный (автоматизированный, неавтоматизированный) — с передачей по сети интернет	10 рабочих дней/ на срок действия трудового договора между работником и работодателем (Оператором) + 3 года с момента расторжения трудового договора	— сбор; — запись; — систематизация; — накопление; — хранение; — уточнение (обновление, изменение); — извлечение; — использование; — передача (предоставление, доступ); — обезличивание; — блокирование; — удаление; — уничтожение.
Специальные персональные данные	— сведения о наличии и группе инвалидности; — сведения о состоянии здоровья, содержащиеся в выписках из стационаров, медицинских карт, медицинских заключениях.	— смешанный (автоматизированный, неавтоматизированный) — с передачей по сети интернет	10 рабочих дней/ на срок действия трудового договора между работником и работодателем (Оператором) + 3 года с момента расторжения трудового договора	— сбор; — запись; — систематизация; — накопление; — хранение; — уточнение (обновление, изменение); — извлечение; — использование; — передача (предоставление, доступ); — обезличивание; — блокирование; — удаление; — уничтожение.

4.2.5. Подопечные Оператора:

Категория персональных данных	Перечень персональных данных	Способ обработки	Сроки обработки/хранения	Перечень действий выполняемых с персональным данными
Общие персональные данные	— фамилия, имя, отчество; — номера телефонов (мобильный); — наименование аккаунта в мессенджерах; — адрес электронной почты; — данные паспорта или иного удостоверяющего личность документа; — сведения о месте проживания; — сведения о дате, времени, месте отправления и дате, времени, месте прибытия[8]. — сведения, содержащиеся в решении суда, определении суда, апелляционной и кассационной жалобах, отзывах к исковым заявлениям, возражениях к апелляционной и кассационной жалобам и других процессуальных документах; — жалобы, претензии, обращения, заявления; — договоры купли-продажи, на оказание услуг и др.; — свидетельства о рождении, о заключении и расторжении брака; — другие правовые (правоустанавливающие) документы. [10] — сведения об оказанной Оператором благотворительной помощи	— смешанный (автоматизированный, неавтоматизированный) — с передачей по сети интернет	5 рабочих дней/3 года	— сбор; — запись; — систематизация; — накопление; — хранение; — уточнение (обновление, изменение); — извлечение; — использование; — передача (предоставление, распространение[9]); — обезличивание; — блокирование; — удаление; — уничтожение.
Специальные персональные данные	— сведения о состоянии здоровья, о наличии и инвалидности (группы), категории ребенок -инвалид; — заключение врача-генетика о наличии редкого нервно-мышечного заболевания; — заключение врача специалиста о возможном диагнозе (редком нервно-мышечном заболевании)[11]. индивидуальная программа реабилитации/абилитации; — акт медико-социальной экспертизы и протокол проведения медико-социальной экспертизы; — выписки из лечебных учреждений (стационаров и поликлиник); — протоколы решений врачебных комиссий; — заключения консилиумов врачей [12]; — личная фотография[13]	— смешанный (автоматизированный, неавтоматизированный) — с передачей по сети интернет	5 рабочих дней/3 года

[8] Сведения обрабатываются, в случае если подопечный пользуется социальным такси.

[9] Распространение данных допускается при наличии согласия на обработку персональных данных, разрешенных субъектом персональных данных (подопечным МОО «Проект Ай-Мио») для распространения

[10] Указанные данные обрабатываются в случае оказания подопечному комплексной правовой поддержки в случае возникновения вопроса требующего юридического решения.

[11] Для случаев, когда подопечному необходима помощь, но в силу редкости заболевания и его клинических проявлений, диагноз не установлен.

[12] Обработка данных документов необходима, когда у подопечного возникает правовой вопрос в сфере охраны здоровья, например, обжалование отказа в присвоении группы инвалидности (категории «ребенок-инвалид»).

[13] Для случаев составления истории подопечного, о том с какими трудностями ему приходится сталкиваться в жизни, а также о том, какую помощь МОО «Проект Ай-Мио» оказал подопечному.

4.2.6. Участники Регистра пациентов I-MIO[14]:

Категория персональных данных	Перечень персональных данных	Способ обработки	Сроки обработки/хранения	Перечень действий выполняемых с персональным данными
Общие персональные данные	— фамилия, имя, отчество; — номера телефонов (домашний, мобильный); — наименование аккаунта в мессенджерах; — адрес электронной почты; — место рождения; — сведения о месте проживания; — данные паспорта или иного удостоверяющего личность документа.	— смешанный (автоматизированный, неавтоматизированный) — с передачей по сети интернет	10 рабочих дней/3 года	— сбор; — запись; — систематизация; — накопление; — хранение; — уточнение (обновление, изменение); — извлечение; — использование; — передача (предоставление, доступ); — обезличивание; — блокирование; — удаление; — уничтожение.
Специальные персональные данные	— рост; — вес; — сведения и информация о состоянии здоровья, содержащиеся в: — выписных эпикризах стационаров; — выписках из медицинских карт; — медицинских заключениях врачей-неврологов, генетиков, эрготерапевтов, травматологов-ортопедов, физиотерапевтов, врачей функциональной диагностики, врачей лечебной физической культуры, и других специалистов; — результатах медицинских тестов и проб; — снимках МРТ[15], КТ[16], УЗИ[17] мышц; — результатах нейрофизиологических исследований — ЭНМГ[18], иЭМГ[19 ]; — решениях врачебных комиссий, консилиумов врачей.	— смешанный (автоматизированный, неавтоматизированный) — с передачей по сети интернет	10 рабочих дней/3 года	— сбор; — запись; — систематизация; — накопление; — хранение; — уточнение (обновление, изменение); — извлечение; — использование; — передача (предоставление, доступ); — обезличивание; — блокирование; — удаление; — уничтожение.

[14] Участники регистра пациентов I-MIO могут одновременно являться и подопечными (благополучателями Оператора). В случае если в регистр включаются сведения о состоянии здоровья несовершеннолетнего (малолетнего), то его персональные данные могут быть внесены в регистр с согласия его законного представителя, а также при предоставлении им согласия на разглашение сведений о ребенке, содержащих врачебную тайну.

[15] Магнитно-резонансная томография

[16 ] Компьютерная томография

[17 ] Ультразвуковое исследование

[18 ] Электро-нейро-миография

[19 ] Игольчатая миография

4.2.7. Пользователи официального сайта МОО «Проект Ай-Мио» — i-mio.org:

Категория персональных данных	Перечень персональных данных	Способ обработки	Сроки обработки/хранения	Перечень действий выполняемых с персональным данными
Общие персональные данные	— фамилии, имени и отчества; — никнейма (псевдонима); — адреса электронной почты (email); — аватар [20]; — информация о наличии собственного сайта; — комментарий к записям и страницам сайта https://i-mio.org/; — прочая биографическая информация. .	— автоматизированный с передачей по сети интернет	с момента заполнения соответствующих форм/ в течение срока функционирования сайта i-mio.org	— сбор; — запись; — систематизация; — накопление; — хранение; — уточнение (обновление, изменение); — извлечение; — использование; — обезличивание; — блокирование; — удаление; — уничтожение.

[20] Изображение, которое может являться личной фотографией пользователя, либо представлять из себя образ, отражающий его настроение или эмоциональное состояние, но не обязательно соответствующий тому, как в действительности может выглядеть пользователь.

4.2.8. Пользователи СБСПС MIO LEX:

Категория персональных данных	Перечень персональных данных	Способ обработки	Сроки обработки/хранения	Перечень действий выполняемых с персональным данными
Общие персональные данные	— фамилия, имя, отчество; — адрес электронной почты (email). .	— автоматизированный с передачей по сети интернет	с момента заполнения соответствующих форм/ в течение срока функционирования сайта i-mio.org	— сбор; — запись; — систематизация; — накопление; — хранение; — уточнение (обновление, изменение); — извлечение; — использование; — обезличивание; — блокирование; — удаление; — уничтожение.

4.2.9. Врачи-специалисты в сфере редких нервно-мышечных заболеваний:

Категория персональных данных	Перечень персональных данных	Способ обработки	Срок обработки/хранения	Перечень действий выполняемых с персональным данными
Общие персональные данные	— фамилия, имя, отчество; — дата рождения; — контактная информация — (email); — место работы; — наименование должности/специальности/профессии; — сведения о высшем/среднем медицинском образовании; — сведения о профессиональной переподготовке, дополнительном образовании; — данные об опыте и стаже работы в медицинской сфере; — данные о научной степени (кандидат, доктор медицинских наук, адъюнкт и др.); — результаты научной деятельности: – о научных работах, статьях, публикациях в научных журналах, в том числе зарубежных; — сведения о наградах, иных поощрениях и знаках отличия в сфере науки и здравоохранения; — личная профессиональная фотография.	— смешанный (автоматизированный, неавтоматизированный) — с передачей по сети интернет	10 рабочих дней/3 года	— сбор; — запись; — систематизация; — накопление; — хранение; — уточнение (обновление, изменение); — извлечение; — использование; — обезличивание; — блокирование; — удаление; — уничтожение. — распространение [21].

[21] Распространение данных допускается при наличии согласия на обработку персональных данных, разрешенных субъектом персональных данных (подопечным МОО «Проект Ай-Мио») для распространения.

4.2.10. Волонтеры (добровольцы) МОО «Проект Ай-Мио»:

Категория персональных данных	Перечень персональных данных	Способ обработки	Срок обработки/хранения	Перечень действий выполняемых с персональным данными
Общие персональные данные	— фамилия, имя, отчество; — наименование учетной записи в мессенджерах; — данные страниц на специализированных площадках волонтерской деятельности; — адрес электронной почты; — сведения об образовании, профессии; — сведения о выполненных на безвозмездной основе работах для Оператора. — данные основного документа, удостоверяющего личность – паспорта РФ.	— смешанный (автоматизированный, неавтоматизированный) — с передачей по сети интернет	5 рабочих дней\3 года	— сбор; — запись; — систематизация; — накопление; — хранение; — уточнение (обновление, изменение); — извлечение; — использование; — обезличивание; — блокирование; — удаление; — уничтожение; — распространение [22].

[22] Распространение данных допускается при наличии согласия на обработку персональных данных, разрешенных субъектом персональных данных (подопечным МОО «Проект Ай-Мио») для распространения.

4.2.11. Жертвователи МОО «Проект Ай-Мио»:

Категория персональных данных	Перечень персональных данных	Способ обработки	Срок обработки/хранения	Перечень действий выполняемых с персональным данными
Общие персональные данные	— фамилия, имя, отчество; — номер телефона (мобильный); — адрес электронной почты; — сведения о месте проживания; — данные основного документа, удостоверяющего личность – паспорта РФ.	— смешанный (автоматизированный, неавтоматизированный) — с передачей по сети интернет	5 рабочих дней/3 года	— сбор; — запись; — систематизация; — накопление; — хранение; — уточнение (обновление, изменение); — извлечение; — использование; — обезличивание; — блокирование; — удаление; — уничтожение; — распространение [23].

[23] Распространение данных допускается при наличии согласия на обработку персональных данных, разрешенных субъектом персональных данных (подопечным МОО «Проект Ай-Мио») для распространения.

4.2.12. Участники и члены МОО «Проект Ай Мио»:

Категория персональных данных	Перечень персональных данных	Способ обработки	Срок обработки/хранения	Перечень действий выполняемых с персональным данными
Общие персональные данные	— фамилия, имя, отчество; — номер телефона (мобильный); — наименование учетной записи в мессенджерах; — адрес электронной почты; — паспортные данные; — сведения о месте проживания.	— смешанный (автоматизированный, неавтоматизированный) — с передачей по сети интернет	5 рабочих дней/3 года	— сбор; — запись; — систематизация; — накопление; — хранение; — уточнение (обновление, изменение); — извлечение; — использование; — обезличивание; — блокирование; — удаление; — уничтожение; — распространение.
Специальные персональные данные	— сведения о наличии группы инвалидности («розовая» справка).	с использованием средств автоматизации	5 рабочих дней/3 года	— сбор; — запись; — систематизация; — накопление; — хранение; — уточнение (обновление, изменение); — извлечение; — использование; — обезличивание; — блокирование; — удаление; — уничтожение; — распространение[24].

[24] Распространение данных допускается при наличии согласия на обработку персональных данных, разрешенных субъектом персональных данных (подопечным МОО «Проект Ай-Мио») для распространения.

5. Порядок и условия обработки персональных данных

5.1. Оператор осуществляет обработку персональных данных — операции, совершаемые с использованием средств автоматизации или без использования таких средств с персональными данными, включая сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных, распространение.

5.2. Обработка персональных данных осуществляется с соблюдением принципов и правил, предусмотренных Законом о персональных данных.

5.3. Обработка персональных данных оператором ограничивается достижением конкретных, заранее определенных и законных целей. Обработке подлежат только персональные данные, которые отвечают целям их обработки. Содержание и объем обрабатываемых персональных данных должны соответствовать заявленным целям обработки.

5.4. Хранение персональных данных должно осуществляться в форме, позволяющей определить субъекта персональных данных, не дольше, чем этого требуют цели обработки персональных данных, если срок хранения персональных данных не установлен федеральным законом, договором, стороной которого, выгодоприобретателем или, поручителем по которому является субъект персональных данных. Обрабатываемые персональные данные подлежат уничтожению либо обезличиванию по достижении целей обработки или в случае утраты необходимости в достижении этих целей, если иное не предусмотрено федеральным законом.

5.5. При осуществлении хранения персональных данных оператор персональных данных обязан использовать базы данных, находящиеся на территории Российской Федерации, в соответствии с ч. 5 ст. 18 Закона о персональных данных.

Персональные данные при их обработке, осуществляемой без использования средств автоматизации, должны обособляться от иной информации, в частности путем фиксации их на отдельных материальных носителях персональных данных (далее — материальные носители), в специальных разделах или на полях форм (бланков). При фиксации персональных данных на материальных носителях не допускается фиксация на одном материальном носителе персональных данных, цели обработки которых заведомо не совместимы. Для обработки различных категорий персональных данных, осуществляемой без использования средств автоматизации, для каждой категории персональных данных должен использоваться отдельный материальный носитель.

5.6. Условием прекращения обработки персональных данных может являться достижение целей обработки персональных данных, истечение срока действия согласия или отзыв согласия субъекта персональных данных на обработку его персональных данных, а также выявление неправомерной обработки персональных данных.

5.7. Оператор вправе поручить обработку персональных данных другому лицу на основании заключаемого с этим лицом договора поручения.

Лицо, осуществляющее обработку персональных данных по поручению оператора, обязано соблюдать принципы и правила обработки персональных данных, предусмотренные Законом о персональных данных, соблюдать конфиденциальность персональных данных, принимать необходимые меры, направленные на обеспечение выполнения обязанностей, предусмотренных Законом о персональных данных.

Кроме того, оператор вправе передавать персональные данные органам дознания и следствия, иным уполномоченным органам по основаниям, предусмотренным действующим законодательством Российской Федерации.

5.7.1 Оператор вправе заключить договор поручения с медицинскими (фармацевтическими) организациями — разработчиками терапии для нервно-мышечных заболеваний в целях обработки последними сведений из Регистра пациентов I-MIO для возможного участия пациентов в испытании терапии для последующего ускорения разработки потенциальной терапии в РФ с учетом требований законодательства в сфере здравоохранения.

5.8. Оператор и иные лица, получившие доступ к персональным данным, обязаны не раскрывать третьим лицам и не распространять персональные данные без согласия субъекта персональных данных, если иное не предусмотрено федеральным законом.

Согласие на обработку персональных данных, разрешенных субъектом персональных данных для распространения, оформляется отдельно от иных согласий субъекта персональных данных на обработку его персональных данных. Оператор обязан обеспечить субъекту персональных данных возможность определить перечень персональных данных по каждой категории персональных данных, указанной в согласии на обработку персональных данных, разрешенных субъектом персональных данных для распространения.

Передача (распространение, предоставление, доступ) персональных данных, разрешенных субъектом персональных данных для распространения, должна быть прекращена в любое время по требованию субъекта персональных данных. Данное требование должно включать в себя фамилию, имя, отчество (при наличии), контактную информацию (номер телефона, адрес электронной почты или почтовый адрес) субъекта персональных данных, а также перечень персональных данных, обработка которых подлежит прекращению. Указанные в данном требовании персональные данные могут обрабатываться только оператором, которому оно направлено.

5.9. Оператор обязан принимать меры, необходимые и достаточные для обеспечения выполнения обязанностей, предусмотренных Законом о персональных данных и принятыми в соответствии с ним нормативными правовыми актами. Состав и перечень мер оператор определяет самостоятельно.

5.10. Оператор при обработке персональных данных принимает необходимые правовые, организационные и технические меры или обеспечивает их принятие для защиты персональных данных от неправомерного или случайного доступа к ним, уничтожения, изменения, блокирования, копирования, предоставления, распространения персональных данных, а также от иных неправомерных действий в отношении персональных данных.

6. Актуализация, исправление, удаление и уничтожение персональных данных, ответы на запросы субъектов на доступ к персональным данным

6.1. Оператор обязан сообщить в порядке, предусмотренном статьей 14 Закона о персональных данных, субъекту персональных данных или его представителю информацию о наличии персональных данных, относящихся к соответствующему субъекту персональных данных, а также предоставить возможность ознакомления с этими персональными данными при обращении субъекта персональных данных или его представителя либо в течение десяти рабочих дней с даты получения запроса субъекта персональных данных или его представителя. Указанный срок может быть продлен, но не более чем на пять рабочих дней в случае направления оператором в адрес субъекта персональных данных мотивированного уведомления с указанием причин продления срока предоставления запрашиваемой информации.

6.2. Оператор обязан предоставить безвозмездно субъекту персональных данных или его представителю возможность ознакомления с персональными данными, относящимися к этому субъекту персональных данных. В срок, не превышающий семи рабочих дней со дня предоставления субъектом персональных данных или его представителем сведений, подтверждающих, что персональные данные являются неполными, неточными или неактуальными, оператор обязан внести в них необходимые изменения. В срок, не превышающий семи рабочих дней со дня представления субъектом персональных данных или его представителем сведений, подтверждающих, что такие персональные данные являются незаконно полученными или не являются необходимыми для заявленной цели обработки, оператор обязан уничтожить такие персональные данные. Оператор обязан уведомить субъекта персональных данных или его представителя о внесенных изменениях и предпринятых мерах и принять разумные меры для уведомления третьих лиц, которым персональные данные этого субъекта были переданы.

6.3. В случае подтверждения факта неточности персональных данных оператор на основании сведений, представленных субъектом персональных данных или его представителем либо уполномоченным органом по защите прав субъектов персональных данных, или иных необходимых документов обязан уточнить персональные данные либо обеспечить их уточнение (если обработка персональных данных осуществляется другим лицом, действующим по поручению оператора) в течение семи рабочих дней со дня представления таких сведений и снять блокирование персональных данных.

6.4. Оператор обязан прекратить обработку персональных данных или обеспечить прекращение обработки персональных данных лицом, действующим по поручению оператора:

— в случае выявления неправомерной обработки персональных данных, осуществляемой оператором или лицом, действующим по поручению оператора, в срок, не превышающий трех рабочих дней с даты этого выявления;

— в случае отзыва субъектом персональных данных согласия на обработку его персональных данных;

— в случае достижения цели обработки персональных данных и уничтожить персональные данные или обеспечить их уничтожение (если обработка персональных данных осуществляется другим лицом, действующим по поручению оператора) в срок, не превышающий тридцати дней с даты достижения цели обработки персональных данных. В случае отсутствия возможности уничтожения персональных данных в течение указанного срока оператор осуществляет блокирование таких персональных данных или обеспечивает их блокирование (если обработка персональных данных осуществляется другим лицом, действующим по поручению оператора) и обеспечивает уничтожение персональных данных в срок не более чем шесть месяцев, если иной срок не установлен федеральными законами.

6.5. В случае установления факта неправомерной или случайной передачи (предоставления, распространения, доступа) персональных данных, повлекшей нарушение прав субъектов персональных данных, оператор обязан с момента выявления такого инцидента оператором, уполномоченным органом по защите прав субъектов персональных данных или иным заинтересованным лицом уведомить уполномоченный орган по защите прав субъектов персональных данных:

— в течение двадцати четырех часов о произошедшем инциденте, о предполагаемых причинах, повлекших нарушение прав субъектов персональных данных, и предполагаемом вреде, нанесенном правам субъектов персональных данных, о принятых мерах по устранению последствий соответствующего инцидента, а также предоставить сведения о лице, уполномоченном оператором на взаимодействие с уполномоченным органом по защите прав субъектов персональных данных, по вопросам, связанным с выявленным инцидентом;

— в течение семидесяти двух часов о результатах внутреннего расследования выявленного инцидента, а также предоставить сведения о лицах, действия которых стали причиной выявленного инцидента (при наличии).

6.6. В случае обращения субъекта персональных данных к оператору с требованием о прекращении обработки персональных данных оператор в срок, не превышающий десяти рабочих дней с даты получения им соответствующего требования, обязан прекратить их обработку или обеспечить прекращение такой обработки (если такая обработка осуществляется лицом, осуществляющим обработку персональных данных), за исключением случаев, предусмотренных Законом о персональных данных.

Указанный срок может быть продлен, но не более чем на пять рабочих дней в случае направления оператором в адрес субъекта персональных данных мотивированного уведомления с указанием причин продления срока предоставления запрашиваемой информации.

6.7. После истечения срока нормативного хранения документов, содержащих персональные данные субъекта, или при наступлении иных законных оснований документы подлежат уничтожению.

6.8. Оператор для этих целей создает экспертную комиссию и проводит экспертизу ценности документов.

6.9. По результатам экспертизы документы, содержащие персональные данные субъекта и подлежащие уничтожению:

— на бумажном носителе — уничтожаются путем измельчения в специальном устройстве — «шредере»;

— в электронном виде — стираются с информационных носителей с применением программного обеспечения не позволяющего восстановить удаленные файлы, либо физически уничтожаются сами носители, на которых хранится информация.

Приложение № 1