В данный момент мы активно работаем над поиском информации и подготовкой (переводом с иностранных языков) статей, посвященных лечению нервно-мышечных заболеваний. Направляйте в наш адрес сведения, которые будут полезны всем, кто столкнулся с нервно-мышечными заболеваниями. Будем благодарны за помощь и поддержку!
Контактная информация: @почта imio.letters@gmail.com, dsb@i-mio.org группа Вконтакте и на Facebook.
Содержание страницы
- Законодательство
- Образование
- Некоммерческие организации и фонды
- Полезные информационные ресурсы
- Живём с миопатией
Законодательство
Законодательство России
- Новости законодательства РФ
- Как получить инвалидность
- Что вам положено по индивидуальной программе реабилитации
- Какую государственную поддержку можно получить (льготы и социальные гарантии)
Законодательство Украины
Защита интересов
- Юридическая поддержка детей и родителей «Патронус» (https://www.facebook.com/pravonapadenie/about/).
Что делает «Патронус»? (информация со страницы «Патронуса» на Facebook)
- Мониторит ситуацию с правами детей в России.
- Мы предаем гласности каждый найденный нами случай нарушения прав ребенка, если родители ребенка или представители дают на это согласие. Мы пишем о наших делах в различных сотрудничающих с нами средствах массовой информации.
- Мы готовим судебный иск по каждому случаю нарушения прав ребенка, если родители или представители дают на это согласие.
- Мы обеспечиваем PR-поддержку особенно сложных исков. Благодаря личным контактам с депутатами, вице-губернаторами, главами профильных департаментов и правительств разных уровней мы обращаем внимание законодательной и исполнительной властей на те случаи, когда права ребенка нарушаются в связи с несовершенством законодательства. Сочувствующие депутаты и госчиновники способны существенно помочь посредством законодательных инициатив. Мы ищем сочувствующих.
Образование
- Портал информационной и методической поддержки инклюзивного среднего профессионального образования инвалидов и лиц с ОВЗ — http://spo.wil.ru/
Образование для людей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья в регионах РФ:
Республика Адыгея | Республика Бурятия | Республика Дагестан | Республика Крым | Республика Марий Эл | Республика Татарстан | Удмуртская Республика | Чувашская Республика | Амурская область | Архангельская область | Астраханская область | Брянская область | Владимирская область | Волгоградская область | Вологодская область | Еврейская автономная область | Ивановская область | Калининградская область | Камчатский край | Курганская область | Ленинградская область | Магаданская область | Мурманская область | Нижегородская область | Новгородская область | Новосибирская область | Омская область | Оренбургская область | Орловская область | Пензенская область | Пермский край | Псковская область | Санкт-Петербург | Саратовская область | Сахалинская область | Свердловская область | Тверская область | Томская область | Тюменская область | Ульяновская область | Челябинская область | Чукотский автономный округ | Ярославская область
Некоммерческие организации и фонды
- Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «Мой Мио»
- Благотворительный фонд «Семьи СМА» (спинальная мышечная атрофия и другие нервно-мышечные заболевания)
- Благотворительный фонд помощи больным с нервно-мышечными заболеваниями и их семьям «Лама»
- Благотворительный фонд «Гордей»
- Помощь детям с нарушениями развития «Особое детство«
- АНО «Творческая лаборатория социальной реабилитации инвалидов «Другое дело»: организация ведёт несколько проектов (Handbikes.ru — идеальное движение; Туризм для маломобильных людей; Активный образ жизни. Инклюзия; Доступная среда; Tetraplegia — путь к самостоятельности)
Полезные информационные ресурсы
- Информационный проект Варвары Снегиревой и Надежды Назаровой о получении лекарств, инвалидности и связанных с этим вопросах (технические средства реабилитации, различные справки и пр.)
- Азбука права — Правовые консультации по личным вопросам
- Союз пациентов с редкими заболеваниями
- Всероссийский союз пациентов
- Проект «Red Balloons» (Мышечная Дистрофия Дюшенна)
- Как получить социальную помощь и не запутаться
- Медицинская техника
- Экспериментальный проект для генетиков «Помощь в установке диагноза»
- Фонд помощи хосписам «Вера»
- Трудоустройство инвалидов
- Опросы Всероссийского общества инвалидов
- Тугеза
- Российский фонд фундаментальных исследований
Живём с миопатией
Рассказываем наши истории и делимся впечатлениями.
Все истории | Путешествия | Яркие впечатления — делимся позитивом =)