14 марта 2023 года мы подали заявку в Фонд Президентских Грантов на финансирование проекта «Правовое просвещение и юридическая поддержка лиц с нервно-мышечными заболеваниями и ограниченными возможностями здоровья». Рады вам сообщить, что мы получили финансовую поддержку и приступили к выполнению работ по гранту.
Краткое описание проекта
На сегодняшний день в Российской Федерации лица с ограниченными возможностями здоровья и граждане, имеющие редкие нервно-мышечные заболевания относятся к наиболее уязвимым группам населения (далее — целевая группа). Один из главных факторов — правовая незащищенность целевой группы. То есть, когда законные права целевой группы остаются продолжительное время не реализованными, не подлежат должной квалифицированной защите, а сами представители целевой группы не имеют возможности самостоятельно защитить свои права.
По-прежнему распространены случаи отказа:
- в предоставлении путевок на санаторно-курортное лечение;
- в продлении или присвоении группы инвалидности;
- во внесении изменений в ИПРа;
- в обеспечении лекарственными средствами, в том числе дорогостоящими;
- в присвоении статуса малоимущего для обеспечения социальным жильем.
Причины возникновения социальной проблемы:
1) сложности в ознакомлении с актуальными нормативно-правовыми актами (далее — НПА) (законодательством РФ и регионов) по интересующей сфере права в действующей (актуальной) редакции;
2) ощутимые расходы на юридические услуги, в связи со сложной жизненной ситуацией, которая вызвана наличием инвалидности и (или) ограниченных возможностей здоровья у представителя целевой группы. Это приводит к отсутствию возможности получить своевременную, квалифицированную комплексную юридическую помощь;
3) недостаточный уровень правовой грамотности.
Ожидаемый результат:
1) реализация (восстановление) прав целевой группы посредством оказания бесплатной комплексной юридической помощи, включающей в себя письменные и устные консультации, подготовку правовых документов и при необходимости представление интересов целевой группы в государственных учреждениях, органах исполнительной власти, правоохранительных органах.
2) рост осведомленности целевой группы о законодательстве в сфере медицины, предоставления мер социальной поддержки и как следствие повышение уровня правовой грамотности в результате использования целевой группой специализированной бесплатной справочно-правовой системы (СБСПС), создаваемой в рамках проекта. СБСПС помимо перечня НПА включает в себя пошаговые алгоритмы для разрешения проблемных вопросов, разъясняющие видеоролики, материалы тестирования. Повышение уровня правовой грамотности подтверждается вручением электронных именных сертификатов.
Мы надеемся, что реализация проекта снизит количество споров и конфликтных ситуаций между гражданами и органами исполнительной власти.
Цель
Реализация законных прав и интересов лиц с ограниченными возможностями здоровья и нервно-мышечными заболеваниями (основная)
Повышение уровня правового просвещения лиц с ограниченными возможностями здоровья и нервно-мышечными заболеваниями (дополнительная)
Задачи
- Разработка справочно-правовой системы для лиц с ограниченными возможностями здоровья и нервно-мышечными заболеваниями
- Оказание комплексной юридической помощи
- Проведение уроков правового просвещения
- Создание содержимого (контента) для специализированной бесплатной справочно-правовой системы для лиц с ограниченными возможностями здоровья и нервно-мышечными заболеваниями
- Информационное сопровождение проекта
- Визуальное оформление специализированной бесплатной справочно-правовой системы
- Визуальное оформление и подготовка разъясняющих видеороликов для уроков правового просвещения
Обоснование социальной значимости
В Российской Федерации граждане с инвалидностью, ОВЗ, НМЗ нуждаются в мерах социальной поддержки от государства, но по ряду причин не могут ее получить.
По результатам проведенных нами исследований с участием 46 представителей целевой группы посредством анкетирования выявлены сферы права, где у респондентов возникает наибольшее количество юридических вопросов:
- Медицинское право (присвоение группы инвалидности, санаторно-курортное лечение, лекарственное обеспечение) (34)
- Социальное право (оформление льгот, пособий, выплат, получение ТСР) (33)
- Жилищное право (улучшение условий доступности жилых помещений) (26)
- Доступность социальных объектов (26)
Соотношение удовлетворенных исковых требований на количество поданных исковых заявлений по указанным сферам права коррелирует с результатами опроса.
Изучено 18 судебных решений судов общей юрисдикции. 5 прецедентов, предмет спора которых связан с санаторно-курортным лечением. 4 кейса в сфере лекарственного обеспечения дорогостоящими препаратами. Были также рассмотрены 4 случая, в которых истцы обжаловали действия бюро МСЭ и 5 по вопросам обеспечения доступности социальных объектов.
По всем 4 искам по обеспечению лекарственными средствами, исковые требования были удовлетворены.
Благоприятная ситуация наблюдается по искам об обеспечении доступности. Требования по 4 таким искам были удовлетворены полностью и по одному — частично.
Можно сделать вывод, что суды становятся на сторону социально-уязвимых групп населения по вышеуказанным делам. Поэтому в данном случае представление интересов является эффективной мерой защиты (реализации) прав целевой группы.
Однако по всем искам, связанным с обжалованием решений бюро МСЭ, напротив во всех 4 рассмотренных случаях в удовлетворении исковых требований было отказано.
По санаторно-курортному лечению только 1 иск из 5 был удовлетворен. При этом такие иски имели прямую взаимосвязь с индивидуальной программой реабилитации.
Вывод: лицам с инвалидностью затруднительно отстаивать свои права, когда в судебных инстанциях представители бюро МСЭ привлекают штатных экспертов, мнение которых учитывается судом как экспертное.
Такой перевес приводит к тому, что большинство исковых требований остаются неудовлетворенными. Граждане с инвалидностью, зачастую не могут себе позволить привлекать экспертов для поддержания исковых требований. Чтобы устранить подобное нарушение принципа состязательности и равноправия сторон, гарантированного п.3 ст. 123 Конституции РФ и установленного ст. 12 ГПК РФ, необходимо участие НКО на стороне истца по делам подобного рода, с привлечением врачей-специалистов, способных на профессиональном уровне возразить экспертам бюро МСЭ.
По данным опроса “О справочно-правовой системе для лиц с ограниченными возможностями здоровья и юридических консультациях” 40 респондентов из 46 дали утвердительный ответ на вопрос “Способствует ли правовое просвещение в самостоятельном решении гражданами юридических вопросов?”. Это подтверждает необходимость проведения уроков правового просвещения для целевой группы.
В дополнение приводим выдержки (блок 5) из проведенного Санкт-Петербургской ассоциацией общественных объединений родителей детей-инвалидов опроса пациентов с редкими заболеваниями с целью выявить самые острые проблемы, с которыми они сталкиваются в процессе получения поддержки от государства.
В блоке 5 на вопрос: “Какие виды социальной помощи Вы считаете необходимыми, но получение их (или доступ к ним) сейчас затруднено?” 24 респондента выбрали ответ: «Информационная поддержка по вопросам социальной помощи (в т.ч. юридическая)». Среди респондентов 10 человек имеют редкие нервно-мышечные заболевания. СМА – 5, Мышечная дистрофия Дюшенна – 3, Митохондриальная миопатия — 1 и Миодистрофия Беккера — 1 человек.
Приведем примеры успешной реализации подобных проектов:
Фонд “Семьи СМА” создали специальный раздел “Юридическая помощь” на своем сайте. Раздел включает в себя разъяснительные материалы, телефон горячей линии для оказания бесплатной юридической помощи, истории подопечных фонда реализовавших свои права после оказания им правовой помощи.
Фонд “Мой Мио” в разделе “Родителям” разработали подраздел “Реализация права. Рекомендует и рассказывает юрист”, который включает в себя пошаговый алгоритм получения ТСР, внесения изменения в ИПРА.
Стоит подчеркнуть, что законодательство РФ в социальной сфере динамически развивается и совершенствуется. Например, 5 апреля 2022 вступает в силу Постановление Правительства РФ от. N 588 “О признании лица инвалидом”. Ссылки на данный НПА в подготовленных ранее материалах (алгоритмах) становятся неактуальными. Очевидно, что выполнять мониторинг законодательства РФ одному юристу не под силу. Поэтому, при создании СБСПС решить эту проблему можно путем использования плагина “Garant API”, позволяющего поддерживать нормативно-правовую базу в актуальном состоянии.
География проекта
Российская Федерация
Целевые группы
Дети и лица возрастом от 18 лет с ограниченными возможностями здоровья и (или) редкими нервно-мышечными заболеваниями, как имеющие группу инвалидности, так и не имеющие группу инвалидности, являющиеся гражданами Российской Федерации