Конференция СМА 2018

Фонд «Семьи СМА» приглашает принять участие в III ежегодной Конференции по вопросам помощи больным спинальной мышечной атрофией, которая состоится в Москве 14 — 15 сентября 2018 года.

Участие слушателей бесплатное. Регистрация обязательна (нажать для регистрации).

Конференция является крупнейшим мероприятием, посвященным помощи российским пациентам с нервно-мышечными заболеваниями, и уникальной площадкой обмена редкими знаниями и ценным опытом между российскими и зарубежными специалистами. Среди основных задач Конференции – просветительская работа и обучение методам работы с пациентами со СМА разного возраста, лучшим мировым практикам по уходу и лечению больных нервно-мышечными заболеваниями.

Основные темы докладов и семинаров:

• Обновленные международные стандарты по ведению пациентов со СМА
• Новейшие фармацевтические разработки в области лечения СМА, текущие клинические испытания.
• Общие принципы оказания помощи пациентам со СМА, организация работы с семьями пациентов и маршрутизация.
• Ранняя помощь. Физическая терапия и ее роль при оказании помощи пациентам со СМА. Подбор технических средств реабилитации и работа с индивидуальными физическими особенностями как способ профилактики вторичных осложнений.
• Респираторная поддержка у пациентов со СМА. Применение аппаратной поддержки (НИВЛ, ИВЛ). Методики очищения дыхательных путей. Респираторный менеджмент в общей системе оказания помощи для пациентов со СМА. Профилактика осложнений.
• Основные принципы диетологического сопровождения пациентов со СМА.

Среди приглашенных зарубежных спикеров Конференции:

• Мэриен Мэйн (Marion Main, Dubowitz Neuromuscular Centre (DNC), GreatOrmondStreetHospital, Лондон, Великобритания) — ведущий специалист по физической терапии, соавтор «Международных стандартов по ведению пациентов со СМА».
• Эдуардо Тициано (EduardoTizzano, MDPhD, Paediatrician & MedicalGeneticist, Director of the Department of Clinical and Molecular Genetics and Unit of Rare Diseases, Hospital Universitari Vall d’Hebron, Barcelona, Spain) – педиатр, врач-генетик, руководитель Отделения клинической и молекулярной генетики и группы редких заболеваний Университетского госпиталя Валь де Брон (Барселона).

Материалы Конференции

• Ознакомиться с предварительной программой Конференции.
• Перейти на информационный ресурс Конференции.

Зарегистрироваться на конференцию.

Контакты и адрес:

• По всем вопросам, связанным с участием в Конференции СМА, Вы можете связаться с нами по тел.: +7 905 562 44 24, электронной почте — smaconference@f-sma.ru (Татьяна Губарева)
• Место проведения конференции: Москва, 1-й Боткинский пр-д, 7, строение 1, Центр Благосфера (м. «Динамо»).

О спинальной мышечной атрофии

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это тяжелое прогрессирующее наследственное заболевание, которое приводит к ослаблению и постепенной атрофии мышц, из-за чего человек теряет способность управлять своим телом вплоть до полной невозможности двигаться. С развитием болезни могут возникать проблемы с глотанием и дыханием. Интеллект и чувствительность нервных окончаний при этом полностью сохранны. Без своевременной и полноценной медицинской помощи болезнь прогрессирует, приводя к тяжелой инвалидности и смерти. Ежедневный уход, меры для поддержания стабильного состояния и симптоматическая терапия – это арсенал жизненно необходимых средств, которые могут использовать сегодня российские семьи со СМА. В 2017 г. появился первый в мире препарат для лечения болезни (пока не доступен в РФ), в разработке – еще несколько лекарств для терапии заболевания.

Об организаторе

Благотворительный фонд «Семьи СМА» – российская некоммерческая организация, которая объединяет и поддерживает почти 600 российских семей с детьми или взрослыми со СМА.

Миссией Фонда является построение эффективной комплексной системы помощи и поддержки пациентов со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями. Для достижения этой глобальной цели надо сделать многое, но одной из главных задач мы считаем распространение информации о проявлениях заболевания и о доступных способах лечения, реабилитации и поддержки состояния больных СМА. В этом отношении Конференция СМА становится самой важной площадкой, с помощью которой мы можем реализовывать поставленную задачу.