ПРЯМАЯ ЛИНИЯ С ПРЕЗИДЕНТОМ 7 ИЮНЯ 2018 года
7 июня в 12.00 по московскому времени в эфире телеканалов «Первый», «Россия 1», «Россия 24», «ОТР», радиостанций «Маяк», «Вести FM» и «Радио России» выйдет ежегодная специальная программа «Прямая линия с Владимиром Путиным».
Нужно продолжать озвучивать проблему редких нервно-мышечных заболеваний в России.
Отправляйте обращения сами, подключайте своих близких. Чем больше человек отправит вопрос Президенту, тем больше шансов, что на нашу проблему обратят внимание. Не важно, какая у вас форма, главное, что нас объединяет — редкое генетическое нервно-мышечное заболевание!
Текст обращения аналогичен прошлогоднему — за год ничего не изменилось. Вы можете его дополнить, изменить.
Отправить вопрос можно через сайт moskva-putinu.ru. Там же доступна подробная информация о предстоящей «Прямой линии», других способах связи с Единым центром обработки сообщений, архив предыдущих программ.
Официальные группы в социальных сетях «ВКонтакте» и «Одноклассники» – https://vk.com/moskvaputinu и https://ok.ru/moskvaputinu.
❗ ТЕКСТ:
Здравствуйте, Владимир Владимирович!
С 2016 года многие люди направляли Вам обращения на Прямую линию по вопросу создания профильных клиник, занимающихся генетическими нервно-мышечными заболеваниями (миопатии, мышечные дистрофии/атрофии, амиотрофии, миотонии, миастении и пр). В этом году мы снова хотели бы обратиться к Вам с этой же просьбой. К сожалению, ничего не меняется.
Многие формы НМЗ являются прогрессирующими и жизнеугрожающими, в результате которых человек (а зачастую – маленький ребёнок) постепенно теряет способность двигаться, дышать, есть самостоятельно. Многие формы крайне агрессивны и забирают жизнь и будущее буквально за пару лет, а иногда и меньше (спинальная мышечная атрофия, мышечная дистрофия Дюшенна, немалиновые миопатии и другие формы).
Что происходит в России на данный момент:
— абсолютное отсутствие медицинских протоколов и стандартов диагностики, ведения, реанимации и реабилитации пациентов с НМЗ приводит к неправильным диагнозам, а иногда и неправильное реанимирование больного приводят к ухудшению его состояния, СТРЕМИТЕЛЬНО сокращают не только качество жизни, но и саму жизнь;
— некомпетентность (и даже халатность) врачей в районных поликлиниках, из-за чего не назначаются даже базовые исследования для постановки диагноза – электромиография, анализ крови на креатинкиназу, не говоря уже о генетическом анализе;
— полное отсутствие научной и исследовательской деятельности в сфере редких НМЗ;
— в России не ведётся государственный единый регистр пациентов с НМЗ, что также препятствует научной и исследовательской деятельности;
— огромнейшие бюрократические барьеры, препятствующие ввозу инновационных лекарств, разработанных для НМЗ; чиновники на местах, которые под любыми предлогами отказывают пациентам в жизненно важных лекарствах, хотя по закону обязаны обеспечивать ими орфанников;
— необоснованное отсутствие многих форм НМЗ в перечне жизнеугрожающих и сокращающих жизнь заболеваний;
— некомпетентность работников бюро медико-социальной экспертизы, их нежелание защищать интересы больных, неумение составлять индивидуальные программы реабилитации и абилитации инвалидов препятствуют повышению качества жизни инвалидов;
— отсутствие расширенных программ по предоставлению технических средств реабилитации, поскольку каждая форма НМЗ индивидуальна и требует индивидуального подбора ТСР. Бюрократические барьеры мешают самостоятельной закупке таких ТСР, поскольку пациент не получает необходимой денежной компенсации;
— отсутствие районных реабилитационных центров, оснащённых специальными тренажёрами для больных НМЗ;
— отсутствие доступной среды ВО ВСЕЙ РОССИИ.
Мы просим Вас обратить внимание на эту проблему и дать поручение разработать государственную программу, которая позволит создать врачебное сообщество, занимающееся наблюдением пациентов с НМЗ, научными исследованиями НМЗ. В мировой практике есть несколько успешных примеров врачебных и пациентских сообществ по редким НМЗ. Это позволило бы исправить имеющиеся проблемы – разработать стандарты и протоколы по НМЗ, усовершенствовать диагностику, проводить обучение и переподготовку врачей в поликлиниках и больницах. Просим Вас поощрять научную деятельность в сфере НМЗ, а также международное сотрудничество для проведения клинических испытаний, чтобы врачи были заинтересованы в развитии этого направления.
Очень нужны специальные программы лечебной физкультуры для НМЗ в поликлиниках, чтобы больной под присмотром врачей мог регулярно получать физиотерапевтические процедуры и поддерживать своё состояние.
Также отдельного внимания требует и сфера социальных служб, медико-социальной экспертизы и выдачи технических средств реабилитации. До сих пор на местах работники МСЭ проявляют хамство и неуважение, социальные работники не разъясняют инвалидам их прав, невозможно получить ни компенсации за самостоятельно приобретённые ТСР, ни сами ТСР, полагающиеся по закону. Также просим Вас поощрять производство современных, удобных ТСР. Пожалуйста, введите в практику регулярный пересмотр и обновление списков ТСР в соответствии с последними разработками в этой области.
Доступная среда существует только на бумаге и в отчётах чиновников. По факту же её нет. Человек попросту не может выйти из дома из-за отсутствия пандусов, подъёмников для колясок. А добиться их установки у госструктур – невозможно. Проходит не один год, чтобы госслужба, созданная специально для улучшения качества жизни людей в стране, сделала хотя бы что-то.
А ведь вовремя поставленный диагноз, правильно назначенная медикаментозная, физиотерапевтическая поддержка сможет улучшить и продлить жизнь больного, сможет дать человеку шанс на нормальную жизнь, на свою самореализацию в жизни. У нас есть такие примеры, дети и молодые люди изо всех сил стараются – учатся и работают – пока их состояние это позволяет. К тому же это снимет нагрузку с бюджета: появится большой слой работающих инвалидов, которые смогут самостоятельно обеспечивать себя, а не жить на социальные пособия.