На сайте change.org собираются подписи в поддержку обращения к властям о внесении мышечной дистрофии Дюшенна в государственную программу «7 нозологий» для лекарственного обеспечения больных орфанным заболеванием — мышечной дистрофией Дюшенна за счёт государственного бюджета.
Миодистрофия Дюшенна является одной из самых тяжёлых форм нервно-мышечных заболеваний.
На сегодняшний день активно ведутся поиски и разработка лекарств против этой болезни. Совсем недавно в Европе и США была признана Трансларна (Аталурен), стоимость которой за гранью бюджета обычной семьи.
Все инновационные лекарства стоят очень дорого. Даже работая круглыми сутками (а родитель больного ребёнка не может себе это позволить), не получится купить необходимые препараты.
При мышечной дистрофии Дюшенна дорог каждый день, каждый час, каждая минута, поэтому больные миодистрофией Дюшенна должны быть уверены, что государство поможет им и обеспечит всем необходимым.
Подпишите, пожалуйста, петицию: https://www.change.org/p/внесите-орфанное-заболевание-миодистрофия-дюшенна-в-государственную-программу-7-нозологий