Мышечная дистрофия Дюшенна
Содержание страницы
- Описание миодистрофии Дюшенна
- Диагностика миодистрофии Дюшенна
- Что важно знать о миодистрофии Дюшенна
- Регистры пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна
- Организации и сообщества, посвящённые МД Дюшенна
- День осведомлённости о мышечной дистрофии Дюшенна
- Статьи о МД Дюшенна на нашем сайте
Описание мышечной дистрофии Дюшенна
Описание МДД на русском языке
- Перевод брошюры о мышечной дистрофии Дюшенна с сайта Muscular Dystrophy UK
- Понимание Дюшенна — http://www.mymio.org/understanding/
- Научные статьи на русском языке в открытом доступе: Киберленинка и журнал «Нервно-мышечные болезни» (в поиске наберите «Дюшенн»)
Описание МДД на иностранных языках
- Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy (на английском языке)
- Duchenne Muscular Dystrophy на сайте mda.org (на английском языке)
- Duchenne muscular dystrophy на сайте Muscular Dystrophy UK (на английском языке)
Диагностика мышечной дистрофии Дюшенна
Общий список клиник и врачей, занимающихся нервно-мышечными заболеваниями, — по ссылке.
Ниже список клиник и врачей, работающих с мышечной дистрофией Дюшенна:
В России
Клиники
- ФГУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию» (РФ, Москва, Талдомская дом 2, корп. 2) http://pedklin.ru Врачи: Артемьева Светлана Брониславовна (+7916 207-81-53, +7 (495) 483-44-07, artemievasb@mail.ru), Влодавец Дмитрий Владимирович. (+7 (905) 744-61-03, mityaus@gmail.com)
- Медико-генетический научный центр РАМН (Москва, консультации генетиков, неврологов) http://www.med-gen.ru/
Генетические анализы
- Медико-генетический научный центр РАМН (Москва) http://www.med-gen.ru/
- Центр молекулярной генетики (Москва) http://www.dnalab.ru/
- Центр генной медицины (Москва) http://sciadv.com/ (Дмитрий Влодавец, Денис Решетов)
Мы приглашаем всех желающих помочь с поиском любой полезной информации о мышечной дистрофии Дюшенна. Присылайте нам свои предложения и замечания. Ищем кураторов этой страницы. Без вашей помощи мы не справимся! Наши контакты: электронная почта imio.letters@gmail.com, группа Вконтакте https://vk.com/i__mio (пишите администраторам).
Что важно знать о мышечной дистрофии Дюшенна
Брошюры и статьи
- Научный обзор: диагностика и ведение мышечной дистрофии Дюшенна (на русском языке)
- Забота о человеке с МДД: http://www.mymio.org/caring/ (на русском языке)
- Duchenne muscular dystrophy: changing needs (на английском)
- Руководство для семей с МДД (на русском языке) / оригинал: Guide for families (на английском)
- Страница о МДД на сайте Treat NMD (на английском)
- Онлайн руководство о МДД (на английском)
Регистры пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна
Обязательно отправьте заявку на включение в регистр больных мышечной дистрофией Дюшенна!
- Российский национальный регистр больных нервно-мышечными заболеваниями
- Список регистров по МДД по странам на сайте Treat NMD
Организации и сообщества, посвящённые МД Дюшенна
Русскоязычные организации и сообщества
- Информационный проект «Миодистрофия Дюшенна» http://www.mymio.org/
- Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями http://mymiofond.ru/
- Проект «Red Baloons» создан родителями мальчика с мышечной дистрофией Дюшенна. Этот проект прежде всего для тех, кто недавно столкнулся с диагнозом или замечает у ребенка симптомы, которые могут быть признаками этого заболевания. Цель проекта — рассказать родителям о важности ранней диагностики и ежедневной поддерживающей терапии, которые помогут улучшить качество и продолжительность жизни детей http://www.redballoons.ru/
- Родительский проект «Дети Мио» https://www.facebook.com/DetiMio/ — поддержка детей с мышечной дистрофией Дюшенна
Иностранные организации и сообщества
- Parent Project Muscular Dystrophy http://www.parentprojectmd.org/
- Duchenne Connect — проект сообщества Parent Project Muscular Dystrophy https://www.duchenneconnect.org/
- World Duchenne Awareness Day http://www.worldduchenneday.org/
- Проект The World’s Strongest Boys https://worldsstrongestboys.duchenneuk.org/
- Duchenne UK https://www.duchenneuk.org/
- Action Duchenne http://www.actionduchenne.org/
- Exon Skipping http://exonskipping.eu/
- Список МДД-организаций по странам на сайте Treat NMD
День осведомлённости о мышечной дистрофии Дюшенна
7 сентября — день осведомлённости о мышечной дистрофии Дюшенна.
Символ дня МДД — красный воздушный шарик. Красный шар — символ растущей надежды на выздоровление для мальчиков с миопатией Дюшенна. Предлагаем поучаствовать в акции по борьбе с этим заболеванием.
Вам достаточно разместить у себя на страничке в социальной сети в качестве главного фото картинку с красным шаром на срок, который будет для Вас оптимальным. Так вы поможете рассказать об этом нервно-мышечном генетическом заболевании. Вместе мы можем сделать больше!
Статьи о мышечной дистрофии Дюшенна на нашем сайте
Все статьи о МДД
https://i-mio.org/tags/myshechnaya-distrofiya-dyushenna/
Статьи о разрабатываемых лекарствах для мышечной дистрофии Дюшенна
Exondys 51 | SGT-001 | Никотинамид Рибозид (B3) | Эзутромид | Raxone | Пропуск экзонов | Кардиотерапия CAP-1002 | Редактирование генов | HT-100