Международный день редких (орфанных) заболеваний отмечается в последний день февраля — 28 или 29 числа.
По российскому законодательству (Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации») редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения.
Такие заболевания зачастую являются генетическими. К ним относится и миопатия.
Эти заболевания получают малую поддержку со стороны государства — слишком большие суммы денег нужно выделять на исследования и лечение, поэтому поддержка общества и распространение информации особенно важны в жизни человека с орфанным заболеванием.
Давайте поддержим флэшмоб этого года: наденьте завтра 28 февраля 2017 разные перчатки, сфотографируйтесь и выложите свои фотографии в соцсети с хэштегами #УникальностьНеОдиночество #ДеньРедкихБолезней #RareDiseaseDay #28февраля с указанием профиля @rarediseasesru