Поступил ответ из Министерства здравоохранения Забайкальского края о медицинских учреждениях в регионе, в которых можно пройти обследование и получить консультацию по нервно-мышечным заболеваниям.
Благодарим сотрудников Министерства за предоставленную информацию!
Список клиник и врачей в других регионах и странах
Если у вас есть дополнительная информация или уточнения, пожалуйста, напишите нам: imio.letters@gmail.com
Ниже представлен текст ответа.
Ваше обращение на официальный сайт Министерства здравоохранения Забайкальского края по вопросу качества оказания медицинских услуг больным с нервно-мышечными заболеваниями рассмотрено совместно со специалистами кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования «Читинская государственная медицинская академия» (далее — ФГБОУ ВО ЧГМА).
Анализируя представленные документы, положения действующего федерального законодательства, по существу поставленных Вами вопросов установлено следующее.
В соответствии с частью 1 статьи 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (далее — Федеральный закон) медицинская помощь организуется и оказывается в соответствии с порядками оказания медицинской помощи, обязательными для исполнения на территории Российской Федерации всеми медицинскими организациями, а также на основе стандартов медицинской помощи.
Медицинская помощь больным с редкими заболеваниями, в том числе с нервно-мышечными заболеваниями, организуется в соответствии с порядком оказания медицинской помощи взрослому населению при заболеваниях нервной системы, утверждённым приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 15 ноября 2012 № 926н (далее — Порядок), в медицинских организациях, оказывающих первичную медико-санитарную и специализированную, в том числе высокотехнологичную медицинскую помощь.
В настоящее время специализированных центров или клиник, занимающихся редкими (генетическими) нервно-мышечными заболеваниями, соответствующих приложению № 9 Порядка, на территории Забайкальского края не существует.
Врачей специалистов генетиков, неврологов, кардиологов и пульмонологов, специализирующихся исключительно на ведении пациентов с указанными заболеваниями, в Забайкальском крае нет.
Врачи-генетики ведут приём пациентов, в том числе с нервно-мышечными заболеваниями, в государственном учреждении здравоохранения «Клинический медицинский центр г. Читы» (далее — ГУЗ «Клинический медицинский центр г. Читы»), в государственном учреждении здравоохранения «Детский клинический медицинский центр г. Читы» (далее — ГУЗ «Детский клинический медицинский центр г. Читы»).
Пациенты с миопатией, имеющие деформации скелета, могут обратиться за консультацией к врачу ортопеду-травматологу в рамках обязательного медицинского страхования по направлению формы 057/у-04 из территориальной поликлиники.
Медицинское обследование больных с нервно-мышечными заболеваниями, а именно магнитно-резонансная томография мышц, биопсия мышц, электромиография, анализы крови на ферменты (КФК/АЛТ/АСТ), осуществляется в ГУЗ «Клинический медицинский центр г. Читы», ГУЗ «Детский клинический медицинский центр г. Читы». Генетический анализ крови также проводится в сети лабораторий «Invitro» в г. Чите.
В Забайкальском крае существуют реабилитационные центры, в том числе оказывающие помощь пациентам с данными заболеваниями.
В настоящее время создана трёхуровневая система оказания медицинской реабилитации, в том числе больным с нервно-мышечными заболеваниями и поражениями опорно-двигательного аппарата.
Первый этап медицинской реабилитации осуществляется в специализированных отделениях при острых формах заболеваний и обострении хронических форм заболеваний.
Второй этап медицинской реабилитации осуществляется в ранний восстановительный период течения заболевания, поздний реабилитационный период, период остаточных явлений течения заболевания, при хроническом течении заболевания вне обострения.
Распоряжением Министерства здравоохранения Забайкальского края от 24 сентября 2015 года № 1343 «Об организации отделения медицинской реабилитации» организованы отделения второго этапа медицинской реабилитации в государственном учреждении здравоохранения «Краевая клиническая больница» и в государственном учреждении здравоохранения «Краевая больница № 3» (далее — ГУЗ «Краевая больница № 3»).
Третий этап реабилитации осуществляется в ранний и поздний реабилитационный периоды, период остаточных явлений течения заболевания, при хроническом течении заболевания вне обострения в амбулаторных условиях.
Открыты отделения третьего этапа медицинской реабилитации в государственном учреждении здравоохранения «Читинская центральная районная больница», государственном бюджетном учреждении здравоохранения «Забайкальский краевой клинический госпиталь для ветеранов войн», государственном учреждении здравоохранения «Центр медицинской реабилитации «Дарасун». Осуществляются мероприятия для открытия отделений медицинской реабилитации третьего этапа в ГУЗ «Краевая больница № 3», государственном учреждении здравоохранения «Краевая больница № 4».
В рамках государственно-частного партнёрства медицинская реабилитация третьего этапа больным с редкими заболеваниями оказывается в негосударственной инновационной клинике «Академия здоровья».
Кафедра неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики и научно-исследовательский институт ФГБОУ ВО ЧГМА не имеют научных программ исследования миопатий.
В соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 30 июля 1994 года № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» и ст. 3 Закона Забайкальского края от 25 ноября 2010 года № 433-33K «О мерах социальной поддержки в оказании медико-социальной помощи и лекарственном обеспечении отдельным категориям граждан» (в редакции от 20 июля 2015 года) граждане, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, пользуются правом на получение бесплатного лекарственного обеспечения при амбулаторном лечении по основному заболеванию в рамках предоставления мер дополнительной социальной поддержки.
В соответствии с Федеральным законом Российской Федерации от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» лица льготных категорий имеют право на получение набора социальных услуг, в том числе на получение бесплатных лекарственных препаратов.
Отдельных программных мер социальной поддержки больных с редкими, в том числе нервно-мышечными заболеваниями, в Забайкальском крае не предусмотрено.
Информацию по различным вопросам пациенты могут найти на официальном сайте Министерства здравоохранения Забайкальского края: www.chitazdrav.ru.
Примечание администрации сайта: в Федеральный регистр не включены нервно-мышечные заболевания, и миопатии на федеральном уровне ни в каких официальных регистрах не участвуют. Подробнее читайте запись «О федеральном регистре лиц, страдающих редкими заболеваниями». Возможно, в регионе ведётся региональный регистр. Уточните информацию в своей поликлинике, как рекомендовано ниже.
Диспансерный учёт пациентов с редкими заболеваниями осуществляется врачами специалистами медицинских организаций, оказывающих первичную медико-санитарную помощь, т. е. по месту прикрепления пациентов. Для получения всего спектра медицинских услуг, в том числе регистрация в реестре пациентов с редкими заболеваниями, больному необходимо обратиться к врачу-терапевту в территориальную поликлинику по месту прикрепления.
Диспансеризация больных с редкими заболеваниями осуществляется в соответствии с порядком проведения диспансерного наблюдения, утверждённого приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 21 декабря 2012 года № 1344н. Дополнительных условий осуществления диспансеризации пациентов с редкими заболеваниями нормативными документами не предусмотрено.