Для проекта I-MIO мы начали составлять «медицинскую» географическую карту, на которой отмечаем медицинские учреждения, в которых можно пройти обследование и получить консультацию по нервно-мышечным заболеваниям. Для сбора информации мы направили запросы в региональные министерства здравоохранения. Первым пришёл ответ из Министерства здравоохранения Республики Бурятия.
Благодарим сотрудников Министерства за предоставленную информацию!
Список клиник и врачей в других регионах и странах
Если у вас есть дополнительная информация или уточнения, пожалуйста, напишите нам: imio.letters@gmail.com
Ниже представлен текст ответа.
1. Учитывая, что в нашем регионе численность проживающего населения менее 1 млн., отсутствует специализированная медицинская организация (клиника, отделение), занимающееся редкими /генетическими/мышечными заболеваниями.
2. Специалистов, непосредственно специализирующихся на генетических/мышечных заболеваниях нет.
3. Имеются хирургические и ортопедические отделения общего профиля, в которых также оказывается медицинская помощь пациенту с миопатией или направляют в федеральные учреждения.
4. ЭМГ, анализ крови на КФК/АЛТ/АСТ, проводится в ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница», генетические анализы направляются в НИИ генетики г. Томска.
5. Групп ЛФК, занимающиеся по специальным программам, отсутствуют.
6. Научных групп, занимающихся исследованием миопатий в регионе, нет.
7. В медицинских организациях оказывается помощь пациентам с редкими заболеваниями, ведение пациентов осуществляется неврологами, регистр ведется.
8. В регионе отсутствуют МО и научные организации, занимающиеся проблемой.