Миссия организации
«Я с детства болею мышечной дистрофией Беккера и всегда задавался вопросом, почему это произошло именно со мной, для чего это? Вопрос оставался открытым продолжительное время. В конечном итоге, наличие заболевания послужило своего рода импульсом к борьбе с ним всеми силами, стало частью смысла жизни. В последнее время интерес к одному лишь излечению от заболевания стал снижаться. Появилось желание, чтобы как можно меньшее количество человек имело такие заболевания, либо чтобы их не было вовсе. Все это вдохновило меня на создание общественной организации, призванной решить данную проблемы путем непосредственного участия», — Председатель МОО «Проект Ай-Мио» Бережной Дмитрий Сергеевич.
Существует большое количество нервно-мышечных заболеваний (далее также НМЗ), для которых на данный момент нет лечения. Эти заболевания являются наследственными. Они оказывают серьезное негативное воздействие на качество жизни людей с такими заболеваниями.
Качество жизни определяется следующими факторами — состояние здоровья (физическое и психическое), материальное благосостояние, возможность быть частью общества.
Резюмируя вышеуказанное, миссия МОО «Проект Ай-Мио» заключается в улучшении качества жизни пациентов с НМЗ. Такие люди должны жить достойно наравне со всеми, быть интегрированными в общество и иметь право на полноценную и счастливую жизнь. Подробнее с нашими наблюдениями за качеством жизни пациентов с наследственными нервно-мышечными заболеваниями можно ознакомиться здесь.
Цели и задачи
Цель 1. Реализация законных прав и интересов пациентов с нервно-мышечными заболеваниями посредством оказания им юридической помощи достигается при выполнении следующих задач:
а) предоставление справочных материалов;
б) проведение вебинаров и других просветительских мероприятий;
в) оказания консультаций на безвозмездной основе;
г) подготовки документов, заявлений и обращений в уполномоченные органы.
Цель 2. Осведомленность и информирование о новейших методах лечения нервно-мышечных заболеваний.
Указанная цель реализуется посредством разрешения перечисленных ниже задач:
а) подбор и адаптация на русском языке критериев включения и исключения участия пациентов в клинических испытаниях препаратов для нервно-мышечных заболеваний, проводимых как российскими, так и зарубежными фармкомпаниями, группами научных сотрудников;
б) участие в тематических мероприятиях (днях осведомленности), посвященных различным нервно-мышечным заболеваниям (мышечная дистрофия Беккера, Дисферлинопатия и др.);
в) перевод и адаптация материалов (руководства для семей, статьи, новости) о нервно-мышечных заболеваниях и о разрабатываемой терапии.