Утверждена Приказом Председателя
«МОО Проект Ай-Мио»
№ 6 от 11.11.2024
ПАМЯТКА
О поддержке, оказываемой подопечному «МОО «Проект Ай-Мио»
Подопечным МОО «Проект Ай-Мио» может быть пациент с мышечной дистрофией Беккера (МДБ), либо законный представитель ребенка с МДБ.
Если диагноз подопечного находится в процессе уточнения (Беккер/Дюшенн), то вопрос становления подопечным МОО «Проект Ай-Мио» решается индивидуально.
По мере увеличения ресурсов Организации и расширения благотворительных программ подопечными могут быть также лица с другими редкими нервно-мышечными заболеваниями.
Подопечный и благополучатель являются равнозначными понятиями.
Раздел I. Меры поддержки для подопечных МОО «Проект Ай-Мио»
Подопечным МОО «Проект Ай-Мио» предоставляются следующие меры поддержки:
1. Возможность участия в форуме на сайте i-mio.org и обмен полезной информацией с членами сообщества, имеющими нервно-мышечные заболевания (мышечную дистрофию Беккера).
Функционал форума позволяет сохранить необходимую тему, например: «Опыт приема кортикостероидов при мышечной дистрофии Беккера», «Перечень реабилитационных центров в РФ» и др., чтобы в любой момент вернуться к обсуждению.
2. Расширенное использование Специализированной бесплатной справочно-правовой системы MIO LEX. Подопечные Организации могут получить консультацию от юриста (ниже скриншот кнопки для получения консультации).
Комплексная правовая поддержка может быть предоставлена каждому подопечному не более одного раза в месяц. В рамках такой поддержки рассмотрению подлежит один юридический вопрос.
Юридическое сопровождение включает в себя:
— устную консультацию по предварительной записи;
— подготовку и/или экспертизу правового документа, в случае необходимости;
— дистанционное сопровождение подопечного в режиме онлайн в учреждениях здравоохранения, социальной защиты (бюро МСЭ, поликлиника, СФР), например, в случае отказа в направлении на МСЭ, отказе включения ТСР в ИПРа со стороны бюро МСЭ.
С перечнем, подлежащих рассмотрению вопросов, Вы можете ознакомиться здесь.
Максимальная квота по оказанию юридической помощи — 10 человек в месяц. Каждый следующий месяц квота обновляется.
2.1. Дополнительно при успешном прохождении тестирования и получении сертификата повышения уровня правового просвещения, подопечный получает «голос» в предложении законодательной инициативы, касающейся прав граждан с (редкими) нервно-мышечными заболеваниями.
3. Безвозмездная психологическая поддержка от партнера МОО «Проект Ай-Мио» — Международного института психологии SMART, имеющего статус коллективного члена Общероссийской профессиональной психотерапевтической лиги.
4. Возможность быть участником Регистра пациентов I-MIO.
5. Бесплатное пользование услугами социального такси с начала 2025 года.
6. По соответствующей заявке подопечный вправе запросить сбор средств на приобретение ТСР, медицинских изделий, компенсацию расходов на проведение диагностических процедур. Организация сбора средств производится на платформах партнеров Организации.
Раздел II. Порядок подачи и одобрения заявки
7. Чтобы стать подопечным МОО «Проект Ай-Мио» необходимо направить сканированную копию заявки с «живой» подписью и согласие на обработку персональных данных на адрес электронной почты Председателя МОО «Проект Ай-Мио» Бережного Дмитрия Сергеевича — dsb@i-mio.org.
Срок рассмотрения заявки – 10 рабочих дней.
8. С момента одобрения заявки в ответном письме Вам будет направлен проект Договора на оказание благотворительной помощи подопечному МОО «Проект Ай-Мио». С даты подписания Договора Сторонами, Вы становитесь подопечным МОО «Проект Ай-Мио» и вправе получить вышеперечисленные меры поддержки.
Завершенные проекты
Правовая помощь
До реализации проекта № при поддержке Фонда президентских грантов Бережным Дмитрием Сергеевичем также оказывались бесплатные юридические консультации.
Ниже приведены примеры оказанных ранее консультаций.
Персональная информация об участии в клинических испытаниях
Вы также можете получить индивидуальную подборку критериев для участия в клинических испытаниях по Вашему нервно-мышечному заболеванию. Информацию для Вас подготовит Бережная Екатерина Николаевна — врач-ординатор второго неврологического отделения УКБ № 3 Клиники нервных болезней им. А.Я. Кожевникова. Для этого напишите Ваш запрос на почту karyj44@gmail.com с темой письма «КИ». Срок подготовки ответа — 30 дней.
Количество поступивших обращений в период с декабря 2021 года по настоящее время (по состоянию на 30.09.2022г.): 65
Из них подбор клинических испытаний произведен 39 пациентам (с помощью ресурса clinicaltrials.gov)
В работе находится 26 обращений. Рассмотрение обращений на временно приостановлено.
Примеры ранее подготовленных материалов
Программа «Бесплатная диагностика нервно-мышечных заболеваний»
Количество поступивших анкет в период с 2018 по 2019 год: 136
Из них помощь оказана 20 пациентам (прием невролога С.Н. Бардакова и его ассистента Бережной Е.Н., МРТ мышц под контролем рентгенолога В.А. Царгуша, лабораторная диагностика в сотрудничестве с лабораторией Genetico).
Были приглашены, но не смогли приехать: 41 человек.
На момент окончания приема заявок в работе оставалось 75 анкет. Реализация программы завершена.
Ознакомиться с программой можно на официальной странице во Вконтакте.
Помощь оказывалась на волонтерских началах. Мы будем признательны за отзывы о нашей работе и любую поддержку нашей организации.