| Оригинальное название статьи: Navigating adulthood: Exploring the transition needs of adolescents and young adults affected by Duchenne or Becker muscular dystrophy |
Дата опубликования: 2025 г.
| Для людей с мышечной дистрофией Дюшенна или Беккера (МДД и БМД, соответственно) переход во взрослую жизнь сопряжен со значительными трудностями. Хотя из-за сложности этих заболеваний значительное внимание уделяется облегчению медицинского перехода, другим аспектам перехода, таким как достижение независимости, уделяется меньше внимания. В данном исследовании оценивались потребности людей с МДД или МДБ в переходе в новую жизнь, изучались различные сферы, включая здоровье, образование, трудоустройство, жилищные условия, транспорт, повседневную деятельность и независимую личную жизнь. В этом кросс-секционном исследовании приняли участие мужчины с МДД или МДБ. Переход к взрослой жизни оценивался с помощью опросника Transition Readiness Assessment for Young Adults with DMD. Факторы, связанные с переходом во взрослую жизнь и предсказывающие его, оценивались с помощью корреляций Спирмена и множественного регрессионного анализа. В исследовании приняли участие 42 человека с МДД или МДБ (средний возраст: 24,3±5,3 года). Большинство участников нуждались в помощи при переходе к новой жизни в таких сферах, как образование и трудоустройство (52,5 %) и повседневная жизнь (57,0 %). Среди потребностей, связанных с переходом, выделялись паллиативная помощь (66,6 %), поддержка в трудоустройстве и образовании (76,1 %), консультации социальных работников по вопросам жилья (76,1 %) и консультации по вспомогательным устройствам (64,2 %). Показатели подвижности и функции дыхания не коррелировали с уровнем перехода. Количество братьев и сестер положительно коррелировало и предсказывало большинство областей переходного периода. В старшем возрасте преимущественно возникали проблемы в получении образования и трудоустройстве. В заключение, проведенный анализ показал, что наиболее проблемными областями перехода у людей с МДД или МДБ являются повседневная деятельность и образование и занятость. В большинстве переходных областей потребность в помощи не уменьшалась с возрастом и не зависела от функции. Однако подростки и взрослые, у которых было больше братьев и сестер, как правило, сообщали, что они были более готовы к переходу во взрослую жизнь. |
| Читать оригинал статьи на английском языке: |
+ Navigating adulthood Exploring the transition needs of adolescents and young adults affected by Duchenne or Becker muscular dystrophyСкачать
| Хотите обсудить эту статью на форуме с неврологом? Тогда Вам сюда |
Источник изображения: @vectorjuice